Pomůžete těžce nemocnému Kájovi splnit sen mít vlastní chodítko?

24. prosince 2021 (11:07)

foto: Jiří a Věra Trnkovi (archiv) se souhlasem

Malému bojovníkovi zkomplikovalo život osm minut bez kyslíku. Kája tvrdě cvičí, aby se naučil sedět nebo lézt, aby zvládl držet předměty, naučil se správně kousat a základy řeči. Zatím žádné z těchto základních úkonů neumí.

Kája z Milína na Příbramsku se narodil na konci května 2017. Těhotenství probíhalo bez problémů, ty přišly až v průběhu porodu. Jeho příchod na svět probíhal v pořádku, ale pak se dostavily komplikace. Narodil se po téměř hodině, měl však omotanou pupeční šňůru kolem krku a kolem ramínka. Káji bezvládné tělíčko sestra rychle odnesla pryč a další nekonečnou hodinu rodiče netušili co se děje. Až pak se dozvěděli, že byl osm minut bez kyslíku, byl oživován, intubován a v kritickém stavu odvážen na jednotku intenzivní a resuscitační péče v Praze.

Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí vybojoval, ale stále neměl vyhráno. V nemocnici byl ihned napojen na dýchací podporu, krmen automatickou sondou a byla mu nasazena řízená hypotermie, která především snižuje riziko poškození mozku. Zpětně se zděšená maminka s tatínkem dozvěděli, že při porodu Kájovi nedávali žádné naděje, jeho přežití bylo mizivé.

Nicméně následky nedostatku kyslíku se projevily poškozením mozku v centru koordinace pohybů. Diagnóza tedy zněla dětská mozková obrna – spasticko-dystonická – s postižením všech 4 údů a s 50 % možností epilepsie. Jeho svaly se tak vyvíjejí jinak než zdravému dítěti, některé jsou příliš stažené jiné naopak ochablé.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Po téměř měsíci byl malý hrdina konečně propuštěn z nemocnice domů. Bohužel však ne na moc dlouho. Už za šest dní začal hůře dýchat, lehce sípal a v noci při krmení najednou z ničeho nic vykašlal či vydávil devíticentimetrovou hadičku. Zasedlo konzilium lékařů v Thomayerově nemocnici i ve VFN Klinice dětského a dorosteneckého lékařství na Karlově a dle jejich názoru to byl kus utržené zaváděcí kanyly, kterou měl v sobě již od porodu – tedy měsíc. Kája byl ale bojovník a poradil si s ní sám. Nicméně musel ještě na pár dní na pozorování a pár testů zpět do nemocnice.

Další jeho vývoj již byl v rukou osudu nekonečných vyšetření a rehabilitačních cvičení. Pak se ale rodiče dozvěděli, že Kája nikdy nebude chodit. Nicméně při dnešním rozvoji rehabilitačních metod, center a lázeňských pobytů má tu cestu široce otevřenou a nikdo není schopen říci jakoukoli prognózu do budoucna.

Kájovi se nyní bohužel zhoršil stav epilepsie. První záchvat měl loni v září 2020, pak byl půl roku bez problémů. Na konci března letošního roku mu spustila záchvat horečka způsobená nákazou covid-19 a od té doby se bohužel potýká se záchvaty jednou až dvakrát měsíčně. Na základě konzultací s neurologem mu rodiče navyšují léky (antiepileptika) a doufají, že se najde léčba, která bude proti záchvatům účinná.

„Jeho mentální stav je úžasný. I přesto, že neumí mluvit (neboť hlasivky jsou také sval, který jeho mozek zatím neumí správně ovládat), jeho mentální rozvoj a projevy jsou krásné. Není sice na úrovni svých vrstevníků, ale domluvíme se s ním velmi slušně. A často si z nás dělá srandu různými škodolibůstkami,“ řekl pribram.cz tatínek Jiří Trnka.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Jeho fyzický stav se však zlepšuje velmi pomalu, nicméně pokroky jsou. „Děkujeme všem za příspěvky, které nám umožňují zajistit Kájovi více rehabilitačních cvičení a také více dalších pomůcek,“ uvedl tatínek.

Nyní si rodiče od známých půjčili specializované chodítko, které Káju neskutečně baví. Najednou dostal další rozměr světa, kde se může alespoň trošku pohybovat sám a rozhodovat kam si v místnosti vyrazí. Vzhledem k tomu, jak ho pohyb na chodítku baví, uvažují, že mu pořídí vlastní. Bohužel na takové chodítko nepřispívají ani úřady ani pojišťovny a nové stojí okolo 60 000 Kč.

foto: Věra Trnková (archiv) se souhlasem

Díky několika kamarádům, kteří rodičům doporučili nadaci Dobrý anděl, Káju do tohoto nadačního programu přihlásili. Po posouzení jeho zdravotního stavu a životní úrovně rodiny Káju do programu zařadili. Tento nadační program je úžasný pro obě strany, dárci pravidelnými příspěvky přispívají na společné konto. Celkovou roční darovanou částku si pak mohou uplatnit ke snížení svého daňového základu. Nadace pak každý měsíc vybranou částku rovnoměrně rozdělí mezi všechny handicapované děti zařazené do programu a zašle všem stejnou částku. „Pro nás je to obrovským přínosem, protože můžeme počítat každý měsíc s nějakou částkou. Pokud někdo chcete pravidelně přispívat potřebným, toto je určitě vynikající způsob.

Na základě předchozích článků se také strhla vlna solidarity v podobě různých sportovních nápadů,“ řekl tatínek.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Aktivity klub Milín se rozhodl uspořádat akci Běh Káji Trnky, která už měla proběhnout letos, ale kvůli pandemickým opatřením se akce odložila na rok 2022. Akce by měla být příjemným spojením sportu v podobě běhu pěknou milínskou přírodou, pohodového setkání lidí s možností finančního přispění Kájovi. Akce by měla být zakončena živým koncertem různých interpretů. Například hudebník Vojtaano potvrdil, že akci svým vystoupením velmi rád podpoří. Osloveny byly také další známé osobnosti ze světa sportu a kultury (Lukáš Langmajer, Pokáč, …), které by akci svou účastí podpořily. V jejich případě především závisí na volném čase, zda se budou moci zúčastnit. Svou účast přislíbila také Bára Tlučhořová (oblíbená moderátorka rádia Kiss), která by celou akci ráda uváděla, nicméně jak fanoušci jejího ranního rádiového programu již ví, že Baruška je v požehnaném stavu s termínem porodu svých dvojčátek na jaře 2022. Rodiče však věří, že pokud to její zdravotní a rodičovský stav jen trochu dovolí, akce Běh Káji Trnky se ráda zúčastní.

Další úžasný sportovní projekt, který se rozběhl na podporu malého bojovníka se jmenuje Cvičíme s Kájou, aneb udělejme něco pro sebe a zároveň pro Káju.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Projekt vznikl v hlavě pohybového mentora a kouče Tomáše Kulovaného, který již spoustu let vede své svěřence k posílení těla i duše pomocí cvičení v přírodě. Cvičení je založeno na harmonickém organickém pohybu, který vychází z pohybu zvířat a dětí. Zvířata i děti podvědomě vědí, jak se správně pohybovat (po dvou, po čtyřech, dopředu, dozadu), jak držet tělo..

foto: Věra Trnková (archiv) se souhlasem

„Náš ne příliš zdravý životní styl ovlivňuje i naši schopnost pohybu a v průběhu let zapomínáme, jak to dělat správně. Tímto cvičením posilujeme svůj hluboký svalový aparát, který je nutný pro prevenci civilizačních neduhů (např. bolesti zad, hlavy, ...). Zároveň cvičením v přírodě posilujeme i svou psychiku. Cvičí se v Příbrami, v Milíně a v Hutích pod Třemšínem. V případě zájmu, je možné dohodnout i další místa a časy,“ vysvětlil tatínek.

Poplatek za cvičení však lidé nepředají svému pohybovému mentorovi, ale pošlou Kájovi na transparentní účet (4424412023/0800) a ten ho využije ke cvičení se svými odbornými mentory a terapeuty osobními nebo lázeňskými. A občas se samozřejmě některých cvičení v přírodě Kája zúčastní také.

Všechny podrobné informace jsou uvedeny na internetových stránkách www.cvicime.skajou.cz.

foto: Jiří Trnka (archiv) se souhlasem

Plno lidí si do nového roku v podobě předsevzetí ordinuje hubnutí, zdravější životní styl a cvičení. Tak proč nevyužít této příležitosti, v podobě zábavného cvičení na zdravém vzduchu, a ještě tím pomoci malému šikulovi, který měl neskutečně těžký vstup do života a je tak odsouzen k neustálému cvičení, které je jedinou šancí, aby se jeho zdravotní stav alespoň trošku zlepšil. A on se při svém cvičení velmi často opravdu snaží a ty krůčky pokroku jsou sice malinké, ale jsou, a to je důležité.

„Náš život se nyní točí okolo Káji cvičení a rozvoje, rodinného života (samozřejmě včetně dcery Elišky a jejích školních povinností), pracovních povinností, a především pak postupného dokončování rekonstrukce domu, kterou řešíme po většinu času svépomocí s pomocí rodiny a přátel. Snažíme se vymýšlet obslužnost v domě, aby především Káji budoucí život byl pro něj co nejjednodušší (bezbariérové vstupy, různé automatizované ovládání, bezbariérovou koupelnu, toalety, …). Pokud by se našel někdo se zednickými zkušenostmi a dovednostmi a chtěl pomoci, velmi by nám to pomohlo a budeme moc rádi za každou pomoc,“ uvedl tatínek Káji.

„Všem přejeme v dnešní nelehké době hodně psychických sil, silnou fyzickou kondici, úžasnou rodinu (podobně úžasnou jako máme my) a velkou chuť změnit vše, co vás trápí a je ve vašich silách to změnit. Užijte si co nejpohodovější a nejklidnější vánoční svátky a po svátcích věříme, že s našimi sportovními kouči vyrazíte shodit pár vánočních kil úžasným cvičením v přírodě,“ dodali rodiče.

Pokud byste chtěli rodině v její nelehké době pomoci, můžete zaslat jakoukoliv částku na transparentní účet 4424412023/0800.